食べられるまでの軌跡(≧▽≦)

ずっと特殊ミルクで生きてきたあかまる君の食べられる様になるまでを綴ります。

ストレス爆発

さて、あかまる君と入院して早4日。
今日はあかまる君のストレスが爆発して、大変なことに(๑°ㅁ°๑)!!

前回の入院ではすべての楽しみを制限されて、行動療法によりごはん100gまで食べられるようになったあかまる君。

でも、一時退院を経て、再入院の今回は、ほかの子がゲームやら動画やらを楽しんでいるのに、自分だけきつい制限があることに納得できず、夕食後に爆発。

手あたり次第、周りのものを投げたり、はさみで爪を切って血だらけに。

ナースステーションに事の次第を伝え、私がいると余計にヒートアップしそうだったので、そのままシャワーに行きました。

その間に主治医が話をして、はさみを回収。

で、シャワー後に、私と主治医(のチーム、主治医は帰宅後)で話し合い、これからの治療方針を確認し、あかまる君ともすり合わせ。
なのですが。。。。

次の日、朝から主治医に呼び出され、自傷行為があった(治療の同意が得られていない)のでいったん退院してもらいます。

え!!!!!!!!!!
なんでなん???

このままではあかまる君の入院にとって良くないです。
仕切り直したほうがあかまる君にとっていいと思います。

なんて言ってましたが、主な理由は「治療にしたがわないので」という事なんですよね。

という事で、その日に退院しました。

週末だったので週明けの月曜日から再度入院。
母親の付き添いはなしでw

え~~~~、仕事辞めたんですけど (╥_╥)
病気の治療とはいえ、あまりの主治医のぶれ方に、信頼感だだ下がりです。

無事に入院

先日のブログからずいぶん日が経ってしまいましたが、摂食治療の後半戦に突入しています。

相変わらず、PCR検査で暴れて大変でしたが、結果は陰性(≧▽≦)

無事に入院し、治療スタート。
しかし、なかなかハードなスケジューリングの為、私がダウンしそうです。

退院するときは、経腸栄養材から離脱し、普通食で全エネルギーを取る予定です。
いつまで入院するんやろ((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル

ちょっと短いですが、私も疲れたのでこの辺で。。

おやすみなさい

イヤイヤ期ですね((+_+))

あかまる君、イヤイヤ期です。

 

体の調子が悪かったのも。

ゲームが攻略できないと暴れたのも。

多分、食べる事への恐怖。

ストレス。

ここまでして食べる事は必要なのか。
親として、そして当事者ではないものとして悩みました。

本人は食べたいけど、食べられない。でも食べたい。
これをかなえるためには訓練しかないわけですが、それをするのがものすごいストレスと恐怖なのですよ。

 

アシストする周りの大人は変わってあげる事も出来ず、かといって口をこじ開けて食べさせることもできず。

何が正解かわからない。。。

ただ、4月からいつもの特殊ミルクにプラスして食べた白米のおかげで、体はびっくりするくらい大きくなり、認知力も断片的ではあるけれど上がっている。
何より、いままで続いていたおねしょが、ここ3日間全くなし。

大きく大きく成長している。
親としてはこれを乗り越えて、もっと様々できるようになってほしい。

ただ、ご飯を食べている姿は、嘔吐を呑み込みながら、涙目になりながら。
何が正解なのかわからない。

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今日は仕事中、こんな臨床報告を読んでいた。

結構、食べられない子っているんだなぁ。

今日の摂取量

朝:31g

昼:50g💮

夜:34g

 

 

絶不調"(-""-)"

昨日はこんな様子でした。

shogaiji.hatenablog.com

一夜明け、今日も

・足が痛い

・頭が痛い

・眠い

 

バイタルはいつもと変わらず。

 

まぁ、気持ちが上がらないのもあるので、本日は朝からすべての訓練を休みにすることにしました。

現金なもので、足は痛そうでしたが元気に。

ただ、明日からはまた普通の訓練するよ!👹👹と伝えたら、しぶしぶ「は~~い」だって。

 

母さんの見立てでは、足の痛みは成長痛と思われ。

 

明日からは通常営業で行きますよ😤😤😤

今日の摂取量

朝:0

昼:0

夕:0

 

むむむ、やはり体調不良か。。。

昨日の体調不良から一夜明け。
やはり頭痛と、足関節の痛みを訴える。

バイタル的にはちょっとSPO2が低いけどめっちゃ構えるほどではなく。

朝は駆け引きの末に50gを完食( ̄▽ ̄)

ところがデイから下記の連絡あり。

 

「どうしても食べない」というので30分でごはんを下げました。

 

なんやて(# ゚Д゚)ゴルァ!!

 

夕食は食べてもらうつもりでしたが、やはり頭痛と足の付け根の痛みを訴えるので今日は潔くお休みにしました。

明日はしっかり食べる約束をして、今日は早く寝てもらいます。

 

今はやりのへんな風邪じゃないといいな~~~(^^♪

内弁慶。。。

今朝も50gも完食し、いい感じ💕

デイではなんと!

お友達と一緒に食べたのが功を奏したのか

 

自分でスプーンですくい

自分で口に運び

100g完食💮

 

という周りの大人が(๑°ㅁ°๑)!!するような状況だったそう。

というか、デイでは背伸びしてものすごく頑張る場所、お家は甘えて幼児退行する場所とすみ分けが彼なりに出来ているようなのです。

 

母さんとしては、

「デイで出来るなら家でもできるやろ(# ゚Д゚)」
と思うのですが、家では甘えんぼが出ちゃう。

なので夕食は5口のみ。

どうやったら家でも食べるのかな~~~。

今日の摂取量

朝:50g

デイ:100g💮

夕:32g

 

体調復活??

昨日の体調不良を引きずったままの朝。

でもバイタル的には問題なし。

朝ごはんは、本人のやる気が上がらずなのでスモールステップ方式を採用します。
あかまる君が食べられるという量30g(スプーンで5口ほど)を準備。

ちなみに50gはこれくらい⇓⇓⇓

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30gは割と簡単に食べられた❤️

 

 こんな感じで炊き立てのご飯をラップし、冷凍保存。
温める時に水を少し足して、軟飯にしてしばらく置くとのど越しヨシ。

(だけど水入れ過ぎておかゆの一歩手前の状態では、こだわりで食べられないあかまるww)

 

今日は体調不良なのでデイはお休み。

夕食は元気が出てきてるので100gを準備したら、20分で食べられたΣ(゚∀゚ノ)ノキャー
💮とお約束していたグッズをアマゾンでぽちって、ごきげんのあかまる君です😍

 

本日の摂取量

朝:32g

昼:×

夕:100g💮